ひむかCSサポートネット - 宮崎がん患者支援ネットワーク

■ ゲストさん、ひむかＣＳサポートネットへようこそ！

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ひむかＣＳサポートネットでは、がん（ガン、癌）に関する様々な情報について、宮崎に住む患者さんやご家族のために無料で検索・収集をお手伝いし、情報に困っていらっしゃる皆様に「一歩先のステップ」をお届けしたいと考えています。
ホームページは、皆様からお寄せいただく「こんな情報が欲しい」「こんな情報がある」というお声で充実したものになります。是非、お声をお寄せください。
今後、このサービスを宮崎におけるがん情報の中継場所・集約場所としてご利用いただけるよう活動していく予定です。

＊ＩＤを取得し、登録していただきますと掲示板がご利用いただけます。
また、新着情報のご案内などのメールもお送りいたしますので、是非ご登録ください。
ログインができない場合は、こちらをご覧下さい。

■ HOT!なお知らせ（2008.6.23）

※ページ下部の「今注目のサイト」「役に立つサイト情報」は日曜・祝日を除く毎日更新しています。

■7月18日（金）に、「こころゆるゆるコンサート～ただ、そこに歌があるだけで～」（小室等＆さがゆき）を宮崎市民プラザ・オルブライトホールで開催いたします。（開場18：30）
こちらからパンフレットの一部（チケット料金など）をご覧いただけます。
こちらのフォームからもお申し込みいただけます。お申し込みいただいた方にはチケットをお送りいたします。
お送りするチケットは前売り券扱いの現地支払いチケットになります。

■2月29日に県医師会館において、「がんを語ろう　県民フォーラム」が開催されます。参加無料。こちらのイベント案内をご覧ください。より詳しい情報が、宮崎県医師会HP／「新宮崎県医師会館落成記念行事」ページに掲載されています。

■1月14日（祝）に行われた、第１０回ホスピスケア市民公開講座「豊かな『生と死』のために～いのちと響き合う絵本たち～」（講師：柳田邦男、ミニコンサート：ひがしよしこ、主催：NPOホームホスピス宮崎）のレポートをこちらの取材レポートにアップしております。

■がん患者さんに勇気と元気を与える情報誌「メッセンジャー」を発行している杉浦貴之さんのオリジナルCDです。「Life is strong～いのちの花、咲かせましょう」ホームページはこちら。メールでの注文も受付けており、試聴もできます。

■国立がんセンターのサイト「がん情報サービス」から「がんに関するパンフレット」がダウンロードできるようになっています。内容は「がん診療連携拠点病院に相談できること」「がん診療連携拠点病院と相談支援センター一覧」「胃がんについて」「家族ががんになったとき」です。

■宮崎在住の長友明美さん（CHN宮崎）の著作「がん治療を医者任せにするな!!―自分も参加する21世紀の統合医療」が発行されました。
がんは自分の体が作り出したもの、だから自分で治すもの、治せるもの。それに気づいたときから明るい光が見えてくる。病院での治療にどう取り組むか、自分でできることは何か、その具体的な手法を、末期がんを克服し、その後も25年間自らのがんと付き合ってきた実体験と科学的な調査・記録に基づき紹介しています。
不安や行き詰まり感に悩んでいらっしゃるがん患者さんやそのご家族にお勧めしたい内容です。
長友明美さんのホームページはこちら

【主に医療関係者向けのお知らせ】
医療リンパドレナージ施術者（セラピスト）養成のための講習会は、これまで東京・神奈川・大阪・京都のみで行われておりましたが、宮崎の関係者の働きかけにより、2007年度から（初級・中級）の宿泊実施講習を宮崎でも受けられることになりました。場所はフェニックスシーガイアリゾートのコテージ・ヒムカです。
詳しい情報は、日本医療リンパドレナージ協会ホームページ／H19年度講習会予定PDF(完成版）をご覧下さい。
対象となる方は、医師・看護師・マッサージ師・理学療法士・作業療法士およびそれらの資格取得中の学生となっています。

■ お問い合わせ・調査依頼に基づく最新調査内容（最近の9件表示）←現在追加を休止しています

１８．大腸がんの後遺症について	１３．間質性肺炎を持つがん患者の・・・
１７．フコイダンについて	１２．アガリクスについて
１６．腫瘍内科医や抗がん剤専門医について	１１．漢方（天仙液）について
１５．腹腔内注入化学療法について	１０．在宅療養の不安軽減について
１４．医療法かつらに関する情報	以下は、調査情報タイトル一覧ページへ

■ 掲示板の投稿・最新５件表示（投稿にはログインが必要です）

トピック	スレッド	投稿者/時間
CSフォーラム	リンパ浮腫について	webmaster 2008-6-23 9:41
CSフォーラム	Re: 心配なこと	god3tyaf 2008-1-30 21:30
CSフォーラム	Re: 心配なこと	webmaster 2008-1-30 10:53
CSフォーラム	心配なこと	god3tyaf 2008-1-28 23:18
CSフォーラム	嬉しい情報ありがとうございました	god3tyaf 2007-6-13 21:05

掲示板へ

■ がん関連サイトへの最新ナビ情報

＜役に立つサイト情報＞　update 2008.7.4（関連があると思われる新着情報のみ抜粋しています）

国立がんセンター（がん情報サービス）　<--Link
・07月12日開催　桐生厚生総合病院　第２回市民公開講座「化学療法（抗がん剤治療）について」(6/30)
・石川県におけるがん情報サービス向上に向けた地域懇話会　～かしこい「がん医療」の受け方～(6/30)
・07月05日開催　長崎大学医学部・歯学部附属病院　長崎県がん診療連携協議会　県民公開講座「がんについてよく考えよう・よく知ろう」（受付中）(6/27)
・07月25日開催　滋賀県立成人病センター　講演会「がん診療における看護の役割と課題」(6/26)
・がん情報さがしの10ヵ条　名刺サイズカードを作成いたしました。(6/11)
・都道府県がん対策推進計画の公開状況(6/11)
・07月12日開催　平成20年度　第１回市民向けがん情報講演会『がんの子どもを社会で支えよう』(6/4)
・07月22日開催　国立がんセンター中央病院　ボランティア養成講座（受付中）(6/3)
・緩和ケア病棟のある病院一覧を更新しました。(5/15)
がん情報サイト　<--Link
・PDQ(r)臨床試験タイトルを更新しました。(6/26)
・PDQ(r)各論（専門家向け）を更新しました。(6/27)
NHK「がんサポートキャンペーン」ページ 　<--Link
・体験談が更新されました(7/3)
　＊がんサポート伝言板も常時更新されています。
Ask Doctors 　<--Link（回答の全てを見たり質問する場合はAsk Doctorsの会員登録が必要です）
【がん関連の新着質問】
・腸の腫れについて…(7/4)／血の混ざったたんが(7/3)／乳癌(7/3)／胃がんについて(7/3)／肝転移が全体に広がってしまった70台後半の父(7/3)／40才の夫が胃がんと診断(7/3)／骨肉腫(7/2)／癌の治療(7/2)／療と治療費について。(7/2)／肺がんか心配です。(7/2)／膵頭十二指腸術2年半後の男性の貧血(7/2)／べろが痛いです(7/2)／汗腺癌に対する化学療法(7/2)／前癌状態?で抗がん剤?(7/2)／肺ガン?(7/1)／大腸癌(7/1)／母が末期がんで寝たきりになって一週間たちました(7/1)／フコイダンについて(7/1)／癌の種類(7/1)／続・便潜血陽性(7/1)／ﾎﾞｰﾙﾏﾝ3型とMRSA (7/01)／歯茎にしこり(7/01)／小細胞癌について(7/01)／白血球だけあがらない(7/01)／膵臓癌です6/30)／胃がんのリンパ転移(6/30)
爽秋会　クリニカルサイエンス研究所　<--Link
　 -->情報が一部有料化されましたのでまずは一般向け情報のみご紹介いたします。
・KRAS遺伝子変異は，EGFR抗体の効果予測因子であるが，予後因子ではない(7/4)
・アバスチンは，KRAS遺伝子変異にかかわらず大腸がんに効果的！？(7/2)
・EGFR完全ヒト抗体パニツムマブ承認申請と皮疹予防比較試験(7/2)
・再発卵巣がんにはハイカムチン単独は併用療法と効果が変わらないという論文を紹介しました(7/1)
・ゼローダとエルプラット併用療法は，FOLFOX-4療法と同等という論文を紹介しました(6/30)
NPO法人：キャンサーネットジャパン＜公式ブログ＞　<--Link
・CNJﾌﾟﾚｽﾘﾘｰｽ【医療用かつらディリースサービス】(7/3)
・CNJ活動レポート【08.06.25】市民パネル(7/1)
・CNJ活動レポート【08.06.24】TBSで打合せ(6/27)
・CNJ活動レポート【08.06.23】千葉大講義 (6/26)
・大阪府：がん対策へのパブコメ募集開始(6/25)

新着以外のサイトナビ情報はこちら

＜今注目のサイト＞　update 2008.5.7
・かつらの専門店「ト－タス」 new
　→延岡市のカツラ専門店。医療用ウィッグも扱っています。美容室（ヘアメイクナチュラル）も併設しており、病室への主張美容なども受けています。
・海外癌医療情報リファレンス
　→海外のがん情報をボランティアの専門家（医師、薬剤師）が翻訳して提供しているサイトです。
・癌Experts（Nikkei Medical online）
　→臨床医のための情報サイト『日経メディカルオンライン』の中にある癌専門情報サイトです。
・乳がん.jp
　→乳癌（乳がん）の情報をよりよく理解いただく事を目的として作られたサイトです。乳がん手術後のリハビリ体操の動画映像も提供
・リンパ浮腫.com
　→ 国内最大級のリンパ浮腫情報サイト。会員向けサイトですが、一般閲覧可能な情報もたくさんあります。
・健康と病いの語りデータベース DIPEx
　→ 「がん患者の語り」データベース作成プロジェクトのウェブサイト。
・メルクマニュアル医学百科（最新家庭版）
　→ メルクマニュアル家庭版は、世界で最も信頼されている医師向けの「メルクマニュアル」をベースに、わかりやすく書き下ろした家庭向け医学書のサイト。
・キャンサーネットジャパン
　→「がん」に関する情報サービスを提供しているＮＰＯ法人のサイト。「認定がん情報ナビゲーター」や「認定乳がん体験者コーディネーター」の養成講座なども実施。
・むくみのページ（リンパ浮腫の治療）
　→むくみ（浮腫）を専門とする広田内科クリニック（東京）のページ。リンパドレナージュや治療法などについて詳しく掲載しています。
・がん治療（免疫細胞両方）
　→メディネットが提供する免疫細胞療法の情報サイトです。
　　全国の治療実施医療機関マップ（宮崎県は都城市郡医師会病院が掲載）など。
・アフラックペアレンツハウス
　→小児癌などの難病による長期の入院や通院のため、遠方より都心の専門病院で知慮を受ける子ども達とそのご家族を精神的・経済的にサポートする総合支援センターです（宿泊施設１泊1,000円など）。
・きりんの祈りの部屋
　→悲しいとき、一人ぼっちのとき、病気のとき、音楽やお話が安らぎとなりますように、と作られた作曲家きりんさんのポッドキャストサイトです。
・傾聴生活
　→『傾聴生活』は、高齢者・要介護者・入院患者の方のための、“お話し相手が見つかる”介護・福祉情報サイトです。
・よくわかる乳がん
　→乳がんの基礎知識や最新治療の情報、また体験談を読むことができるサイトです（ブリストル・マイヤーズ社提供）
・爽秋会クリニカルサイエンス研究所
　→話題の治療法や薬剤に対する専門的な評価記事などを発信しているサイトです。専門的な情報は有料になっていますが、「一般向け情報」と「医療関係者向け情報」をブログ形式でほぼ毎日発信しています。
・オレンジクローバーキャンペーン
　→「子宮頸がん予防」の大切さを伝えるサイト。子宮頸がんに関する知識など。
・NPO子宮頸がんを考える市民の会（子宮頸がんは予防できるようになりました）
　→子宮頸がんと子宮頸がんの原因であるヒト・パピローマウイルス（HPV）について、わかりやすく解説するためのサイトです。
・セカンドオピニオン・ネットワーク
　→セカンドオピニオンについての詳しい説明と、全国のセカンドオピニオン協力医リストを閲覧できます。
・わかりやすい白血病の話
　→愛知県がんセンター総長の大野竜三さんと岡崎市民病院血液内科の市橋卓司さんが解説している白血病に関するサイトです。５月号の「がんサポート」でも紹介されていました。
・がんナビ
　→日経ＢＰ社が運営する「がんの治療の方法や患者さんの日々の生活術をナビゲートする」サイトです。がん治療関連ユースや最新のレポート記事が掲載されています。
・カムネット／代替医療利用者ネットワーク
　→"医療の選択肢"の一つとして、安全かつ適切な〔代替医療〕を利用することができる環境づくりをめざす非営利の市民団体「カムネット」のサイトです。
・がんになっても／がん医療用語集（Astra Zeneca ONCOLOGY）
　→診察や治療など、医療者との会話で耳にするいくつかの医療用語を集めて解説しています。
・静岡県立静岡がんセンター（Web版がんよろず相談Ｑ＆Ａ)
　→総数一万件のがん体験者の悩みや負担に関するデータベースです。ページ左のメニューから「よろず相談」／「Web版がんよろず相談Ｑ＆Ａ」を選んで検索します。2007年1月31日公開
・けんぽれん病院情報「ほすぴたる」
　→インフォームドコンセント・セカンドオピニオンの取り組みなどが分かる全国病院情報サイトです。
・NIKKEI NET ／いきいき健康／がん治療の実力病院
　→各種がんの治療成績、治療法に関する日経の記事をまとめて見ることのできるサイトです。
・がんサポート情報センター
　→月刊誌「がんサポート」に掲載された情報を中心に、がんに関する様々な情報を提供しています。
・厚生労働省研究班による多目的コホート研究
　→食事や嗜好品などの生活習慣が、どのように疾病の発生に関与しているかを長期の追跡調査で研究した内容を報告したサイト。がん・心筋梗塞・脳卒中などが対象となっています。
・患者と家族のための「エノク」
　→2006年10月に誕生したがん患者とその家族のためのフリー掲示板。東京の株式会社ラナジャパンが運営しています。
・大腸がん　化学療法の未来ＰＭＣ
　→数種類の抗癌剤を組み合わせる事で抗腫瘍効果を増強させることを目的とした化学療法ＰＭＣを紹介したサイト。末期の大腸がん（直腸がん）患者の家族が運営しています。
・おくすり１１０番
　→病院で処方される薬について知りたいとき頼りになります。病気別の薬フォルダーで細かい分野別に検索することができます。
・厚生労働省／がん診療連携拠点病院指定一覧表
　→2006年７月～８月、厚生労働省で行われた「がん診療連携拠点病院の指定に関する検討会」の結果、昨年まで１３５施設であったがん診療連携拠点病院が１７９施設に増えました。→2007年1月31日現在の情報が国立がんセンターの「がん診療連携拠点病院一覧」に掲載！new
・がんの患者学研究所
　→がんの三大療法のみに頼らず、生活習慣を改めることにより克服することを提唱しています。さまざまな事例や自分で治そうと考える人へのワンポイントアドバイスなどが掲載されています。
・放射線利用技術試験研究データベース
　→放射線利用に関する各分野のデータ検索ができます。「分類指定検索」から「医学」を選びます。
・山本たかし　国会アクション
　→がん対策基本法成立の立役者である参議院議員の山本たかし氏のサイト。国のがん対策をレポート。（残念ながらご本人は2007年12月に永眠されましたが、サイトは公開されております）
・闘病記ライブラリー
　→NPO法人・連想出版が6月12日に開設したネット上で病気別に闘病記を探せるブックガイド（700冊）。
・JPAP（Japan Partners Against Pain )
　→がん性疼痛など「痛み」とその治療方法を分かりやすく解説しているサイトです。
・ｅークリニック
　→スタッフの医師らが、自分が患者になったことを想定して選択した治療方針を提示しています。
・All About／がんに備える生命保険１
　がんナビ／お金の悩み対処法　制度フル活用で乗り切ろう
　がんの自己負担っていくら？
　→がん治療にかかる医療費の自己負担額の相場などを知ることができます。
・「健康食品」の安全性・有効性情報
　→健康食品に関する、科学的根拠に基づいた評価情報サイトです。